Malattie Rare, il Garante Giampietro: “E’ un’occasione unica per unire le forze a livello globale”

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La dichiarazione – diffusa ieri – del Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità, Antonio Giampietro:

«Oggi, 29 febbraio, si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie rare che, in tutto il mondo, rappresenta l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara, per i loro familiari e per gli operatori sanitari e sociali. La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008, con la scelta del 29 febbraio come ‘un giorno raro per i malati rari’ (alternandosi negli anni non bisestili con il 28 febbraio)».

«Sono più di nove mila le malattie rare conosciute, tanto che si stima che una persona su duecento ne sia affetta: quasi due milioni di persone in Italia. Nell’ottanta per cento dei casi una malattia rara si rivela già in età pediatrica e assai frequentemente la sua causa è un’anomalia del patrimonio genetico. Le malattie rare possono colpire contemporaneamente più organi e apparati oltre a compromettere la crescita e lo sviluppo motorio ed intellettivo. La sfida principale che affrontano coloro che le vivono, insieme alle loro famiglie e ai caregiver, è spesso la mancanza di informazioni, diagnosi tempestive e cure specifiche.
La Giornata Mondiale delle Malattie Rare dunque, rappresenta un’occasione unica per unire le forze a livello globale, promuovere la consapevolezza e sollevare il velo di mistero che spesso circonda queste forme di disabilità»
.

«Sarò sempre al fianco delle persone con malattie rare e delle associazioni che lavorano per la tutela e la loro inclusione. Questa giornata rappresenta un momento importante per portare alla luce le storie delle persone colpite da condizioni mediche rare spesso caratterizzate da difficoltà nell’accesso alle cure, dalla mancanza di supporto e comprensione e dall’isolamento sociale. È fondamentale promuovere la consapevolezza, la ricerca e l’accesso alle cure per garantire una migliore qualità di vita per tutti coloro che affrontano quotidianamente difficili sfide legate a questa condizione».

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