Consiglio regionale, sì alla richiesta di deliberazione d’urgenza sulla legge per la Sla

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Approvata all’unanimità la richiesta di deliberazione d’urgenza, perché la competente Commissione referente possa esprimersi nel termine di trenta giorni sulla proposta di legge sullo “Sclerosi laterale amiotrofica (SLA)”, contenente le misure obbligatorie per la precisazione della diagnosi attraverso test genetici e istituzione del registro delle malattie neurodegenerative, d”iniziativa dei consiglieri regionali Fabiano Amati, Sergio Clemente, Sebastiano Leo, Ruggiero Mennea, Saverio Tammacco e Mauro Vizzino.

La proposta di legge prevede d”istituire l”obbligo della prescrizione di test genetico, salvo espressa rinuncia della persona interessata o di chi ne abbia la facoltà legale, per individuare eventuali mutazioni dei geni SODI, PUS, C90RFeTDP43, ovvero di ulteriori geni individuati nel corso degli anni successivi e sulla base di nuove e ulteriori innovazioni scientifiche e tecnologiche.

La proposta di legge provvede a istituire, inoltre, la consulenza genetica SLA(CGSLA), ai fine di diagnosticare con maggiore precocità e tempestività le forme genetiche di Sclerosi laterale amiotrofica. La CGSLA sarà assicurata a tutte le persone affette e a quelle con rischio di predisposizione accertata su base familiare, allo scopo di programmare eventuali iniziative di sorveglianza diagnostica, nei rispetto delie linee guida nazionali e internazionali.

I requisiti d”accesso e le modalità di erogazione della CGSLA, comprese la presa in carico, le misure di sorveglianza diagnostica e relativa periodicità, traesse le verifiche sulla maggiore concentrazione di subunità di neurofilamenti nel liquor o nel sistema circolatorio, ovvero altre e ulteriori analisi su bio marcatori comunque denominati, saranno stabiliti con delibera del direttore generale dell”Agenzia regionale per la salute e il sociale della Puglia-AReSS, sentiti gli specialisti dei Centri di riferimento per la SLA individuati dalla Regione nella rete per le malattie rare, qualificati nell”assicurare il percorso di presa incarico dei pazienti e la prescrizione dei relativi test genetici. In particolare, tra tali Centri sarà individuato dalla stessa AReSS il Centro con funzione di coordinamento, per esperienze e maggiore casistica trattata, delle attività e i relativi protocolli e assumere il ruolo di referente nell”istituzione e nella gestione del Registro regionale delle malattie neurodegenerative (non solo SLA), da istituirsi con l”approvazione della stessa proposta di legge. La CGSLA, l”eventuale test genetico e la sorveglianza diagnostica, saranno gratuiti.

La proposta di legge provvede ad istituire il Registro regionale malattie neurodegenerative (Registro), utilissimo per meglio gestire l”epidemiologia e le attività di ricerca.
In termini transitori, la proposta di legge prescrive il test genetico a tutti i pazienti con diagnosi già acclarata alla data dell”entrata in vigore della legge e per i quali non è stata disposta l”indagine genetica.

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